支持抚养残疾儿童

为人父母是一项艰难而有意义的工作。而且，抚养一个有残疾的孩子会让工作更加困难。这些父母和照顾者可以处理沮丧、孤独和不知所措的感觉。

通过向这些父母提供他们所需要的支持和鼓励，他们会感到不那么孤独。7月是残疾人骄傲月，为这些父母提供了一个机会，强调他们所拥有的力量和决心，并提供可以提供支持的资源。

一些挑战

照顾残疾儿童有自己独特的挑战，其他父母并不总是能理解。例如，父母可能会与焦虑作斗争，因为他们要为孩子处理一连串的医生和治疗预约，还要管理家庭，可能还要在外工作。

“抚养一个残疾的孩子就像在跑马拉松，终点线不断地离你越来越远。没有人为你欢呼，也没有人理解你的难处。因此，这些父母最终感到孤立、疲惫，被日复一日的生活压垮。Rose Reif, MS, LCMHC，认证康复顾问，并获得提供远程医疗的委员会认证。

这些父母也可能与负罪感作斗争，认为他们应该为孩子做更多，甚至责备自己造成了这种情况。他们甚至可能应对抑郁和愤怒，被他们的处境和一天24小时持续的事实所压倒。

“抚养残疾儿童的父母总是保持警惕;在另一个房间监听，确保没有熔毁。扫视操场，确保孩子在听到的范围内没有人靠近说不友好的话，”Reif解释道。

他们也总是保持高度警惕，试图为意想不到的事情做好准备。例如，他们可能总是在观察癫痫发作的迹象，或者因为保姆发短信说他们需要回家而离开另一个社交活动。

赖夫解释说:“抚养残疾儿童的父母总是‘开着’，而他们面临的所有其他挑战都变得成倍地困难，因为他们永远无法‘关着’。”

财务状况也可能是担忧的主要来源。专家指出，不断与保险公司讨价还价，不断增加的账单，以及高昂的重症监护医疗费用，会让父母们崩溃。

关系的担忧

每个父母都希望自己的孩子幸福。当父母看到自己的孩子被拒绝，他们会很伤心。对于残疾儿童的父母来说，这种痛苦可能会被放大，因为他们的孩子可能不会收到生日派对邀请，也不会收到参加学习小组的邀请。

他们的孩子可能会与怀疑和自尊的问题让照顾者在情感上支持他们的孩子和自己。照顾残疾儿童也会严重破坏家庭关系。

“由于额外的压力，离婚的风险非常高;50%的典型婚姻以离婚告终;当一个孩子有残疾时，这个比率要高得多。玛丽·基恩医学博士马利安乔伊康复医院(Marianjoy Rehabilitation Hospital)的儿科理疗师，该医院隶属于西北医学院(Northwestern Medicine)。

需要什么样的支持?

所有的父母都需要偶尔休息一下。这种需求在残疾儿童的父母身上被放大了。

例如，他们需要身体上的支持。父母可能会在日常生活中亲自抱起或帮助他们的孩子。如果有机会免除这些责任，将是一种受欢迎的喘息。

他们还需要精神和情感上的支持。“决策疲劳”的折磨，以及试图照顾他人而自己相对没有时间的折磨，可能会让这些父母完全耗尽精力。

由于他们把注意力放在孩子身上，这些父母需要资源来给予他们迫切需要的支持和帮助。

资源

从Facebook群组到临时护理项目，各种资源都可用来帮助残疾儿童的父母。有国家计划，也可能在当地社区有当地的选择。

在网上搜索，从医生和治疗师那里获得建议，咨询其他父母都是开始收集信息的好地方。

以下是一些可能对你有益的组织:

• 残疾儿童和青少年家长国家资源
• 全国残疾儿童传播中心
• 儿童和家庭管理
• Easterseals
• 兄弟姐妹领导网络
• ReelAbilities

与咨询师交谈，找一个支持小组，依靠朋友和家人也有助于减轻这些父母的负担。

“他们可以在与其他父母的联盟中找到力量，也意识到他们拥有比他们想象的更多的信息和控制权，”残疾专家和研究人员说弗兰·波洛克·普雷赞特，医学博士，CCC-SLP．

Prezant是"已婚，有特殊需要的孩子其他帮助残疾儿童的书籍指出，当父母得到支持和鼓励时，这对父母和孩子的前景都有帮助。

“重要的是要努力发现孩子的长处和潜力，并在此基础上发展。大多数残疾儿童可以长大后完成学业，一些人可以继续工作和/或上大学，进入劳动力市场，”她指出。

如何提供帮助

虽然你可能不是残疾儿童的父母，但你可以通过一些方式提供帮助和支持。如果你看到有父母在外面挣扎，你可以帮他们扶着门或主动提东西。

在协调聚会或安排玩耍时间时，你可以把残疾儿童包括在内。他们是正常的孩子，有正常的感情，想要正常的乐趣。

主动为疲惫不堪的父母尽责也会有很大帮助。一些简单的事情，比如给他们一顿煮好的饭，或者主动给他们修剪草坪，都能给他们提供一些宝贵的喘息时间。你无私的付出正是他们所需要的支持。

“时间的礼物常常受到感激;我建议朋友和家人问问什么是最有帮助的，”基恩博士总结道。