观点:10位父母分享他们应对新生儿重症监护病房的建议

泡泡里的人

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

在我们的观点系列中,我们正在采访来自全国各地的不同父母,了解他们如何处理新生儿重症监护病房的情绪过山车。

对于父母来说,住在新生儿重症监护病房(nicu)可能是一件可怕的事情。看到一个小婴儿挂在监视器上是你永远无法在情感上做好准备的。想想这些事情,比如他们要待多久,他们是否被喂养,诊断是什么,还有更多的事情会让父母不知所措。

下面,遇到新生儿重症监护病房的妈妈们分享了她们孩子的诊断,她们在情感上处理问题的技巧,以及其他人可以做些什么来支持新生儿重症监护病房家庭。

杰基罗森

空白背景下的人物

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

杰基罗森

  • 年龄: 36
  • 位置:多伦多
  • 儿童当前年龄6个月
  • NICU住院时间: 2天


为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

她有新生儿短暂性呼吸急促,这种情况经常发生在剖腹产中。她是提前三周通过剖腹产出生的,这都是由于我身体上的种种残疾,导致我无法再承受怀孕的痛苦。华体会体育官方人口

然而,因为我自己也是新生儿重症监护室的婴儿,并且由于先天性心脏病多次濒临死亡,我在情感上把发生在我身上的事情投射到我自己的孩子身上。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

尽量不要像我一样,把事情往最坏的方面想。不要把你的宝宝和其他新生儿重症监护室的宝宝比较,因为你的宝宝的旅程是他们自己的。寻求CBT(认知行为疗法)或谈话疗法的资源。

同样重要的是:不要因为你的孩子可能遇到的任何疾病而责怪自己。不幸的是,我责备自己要求提前剖腹产,并想如果我能再坚持一点,她就不会在新生儿重症监护室了。然而,考虑到我有很多残疾,怀孕有多困难,我尽了最大的努力,除此之外,我们的女儿非常健康。华体会体育官方人口

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

询问所有性别的父母他们的感受,以及他们是否想发泄。尽你所能地支持他们,因为孩子正在接受他们需要的所有照顾,在这一点上,是父母需要支持。对情绪要敏感,要意识到父母可能不想听到自己的孩子和别人的孩子相比。

玛格丽特灰

妈妈抱着孩子

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

玛格丽特灰

  • 年龄37
  • 位置旧金山
  • 儿童当前年龄4
  • NICU住院时间: 1


为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

在怀孕快结束时,我被诊断出宫颈功能不全。华体会体育官方人口在每周去看妇产科医生的时候,我发生了剧烈的宫缩。他们成功阻止了宫缩,我在医院卧床休息了一周,然后在33周的时候生下了孩子。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

我的肾上腺素激增,我变得高度专注,成了一个阿尔法妈妈。我的身体开始分泌比宝宝需要的更多的乳汁,我太专注于他的数据,以至于我没有睡觉,也没有时间留给自己。

医院允许新生儿重症监护室的父母在孩子的新生儿重症监护室住院期间留在未使用的产科病房。虽然半夜抽奶和送奶到新生儿重症监护病房很方便,但独自住在医院是非常困难的。没有护士来照顾你这个家长。醒着的每一个小时,你都在新生儿重症监护室,当你需要休息的时候,你却试图在一个空着的病房里独自一人从自助餐厅点外卖。

其他新生儿重症监护室的妈妈都没有在抽气室或新生儿重症监护室的主室说话。我想试着参与进来,但每个人都很震惊,很不投入。我想我们也想避免在我们都“处于高潮”的时候把我们的故事相互比较。

如果我能回到过去,我希望我强行和其他妈妈交谈,和她们交朋友,不管我们有多累、多没有安全感、多没有感情。对孩子未知结果的恐惧是毁灭性的,而独自一人的痛苦只会加剧这种恐惧。

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

它是孤独的。你整天坐在隔离器旁,而宝宝却在睡觉,还连着那么多监视器。我住在新生儿重症监护室的时候,播客还没有普及。你不能在房间里打电话,但收到别人的短信或照片是非常令人振奋的。

你能做的最好的事情就是给新生儿重症监护室的一个家庭打电话或发短信,即使是谈论天气。只要能让他们忘记现实就行。发送手绘图片,这些图片可以放在隔离板上,然后有一天会在婴儿书中找到它们的方式。送早产儿衣服;当他们从医院回来时,主动送饭。或者带他们去新生儿重症监护室吃饭,和他们坐在一起。强迫他们坐在外面,从黑暗嘈杂的新生儿重症监护室里休息一下。

梅丽莎·林伯格·罗杰斯

穿红衬衫的人

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

梅丽莎·林伯格·罗杰斯

  • 年龄: 35
  • 位置德克萨斯州埃尔帕索
  • 孩子现在的年龄11个月
  • NICU住院时间2天

为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

当我的孩子出生时,他们立即注意到低血糖。在连续检查之后,它不会稳定下来。虽然我打算母乳喂养,但他们告诉我,我们需要马上给她喂配方奶粉,以提高她的血糖。但没用,所以她被送进了新生儿重症监护室。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

要知道他们真的有全天候的照顾,即使你希望他们每时每刻都和你在一起——新生儿只是想睡觉!我看着它,就像她有一个安静的地方睡觉,同时一直受到监视。

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

送食物!文本。这太孤独了,每个人都以为你没打电话,而实际上你是在乞求有人说话。

伊丽莎白·康斯坦丁

妈妈带着两个儿子

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

伊丽莎白·康斯坦丁

  • 年龄37
  • 位置亚特兰大
  • 孩子现在的年龄4
  • NICU住院时间16天,分住在新生儿重症监护室和中级托儿所

为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

他在34周出生后住进了新生儿重症监护病房。我去看了34周的医生,得知我的血压暴涨了。在做了一些血液检查后,我被诊断出患有HELLP(溶血、肝酶升高和血小板减少)综合征,并被告知我必须马上生下他。他在新生儿重症监护室的主要问题是肺部发育过早。

因为他出生得早,在他呼吸的时候,他的肺粘在一起,导致他很难呼吸。他被放置在呼吸机上几天,然后转移到CPAP机器上,然后是鼻插管,然后是自己呼吸。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

只关注你眼前的事情。我觉得自己开始恐慌,当我想到什么可以发生了或者将来会怎样可以的样子。当我庆祝每一个小的里程碑时,我做得更好,而不是担心大的里程碑。

这很容易让人不知所措,我觉得自己被扔进了一个充满术语、决策和我一无所知的人的世界。我还会说照顾好自己!我几乎必须被提醒,我也在康复中,我需要同样注意自己的康复。

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

我有一个强大的支持系统,他们让世界变得完全不同。新生儿重症监护室可能是一个非常孤独的地方,有很多天我甚至不被允许抱我的孩子,所以我感到无助。我会告诉人们,有了孩子的感觉是最奇怪的,但感觉自己没有照顾好他。

这对我来说意义重大,我的父母、姐妹和亲密的朋友都来陪我。这也帮助他们处理其他的事情,所以我可以专注于孩子和我自己。他们做饭,照顾我的大孩子,和每个询问我们的人沟通,打扫房子,给我带来我需要的一切,等等。

我还让一位新生儿重症监护室的妈妈同事做了一个新生儿重症监护室生存包,那是一个可爱的袋子,里面装满了阅读用品、洗手液、小零食、薄荷糖等。我觉得这主意太周到了。但有一件事我永远不会忘记,那就是在新生儿重症监护室的一个深夜,一位护士给了我一个袋子,里面有一个小礼物(我甚至不记得是什么了),还有一张另一位生了新生儿重症监护室婴儿的母亲的纸条。这是一封简单的鼓励信,并附上了一张她当时3岁的孩子跑来跑去的照片。想到这封信对我的意义有多大,而且还是一个完全陌生的人寄来的,我的眼泪还是会流。

瑞秋Weingartner

一家人在砖墙前

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

瑞秋Weingartner

  • 年龄: 37
  • 位置阿拉巴马州伯明翰市
  • 孩子的当前年龄7个月、5个月和7个月
  • NICU住院时间最古老的14天;中期,10天;最小,4天


为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

和我的大儿子一起,我有先兆子痫。我的血压在27周左右开始上升,我不得不卧床休息,直到32周怀上他。我给他做了紧急剖腹产,他出生时重4磅2盎司。

我怀孕37周时怀上了他,当时我的血压开始升高。他在体型上完全没问题,但很难保持血糖水平稳定。他们把他关在新生儿重症监护室直到他能自己控制自己。我最小的孩子是在35周的时候生的,当时我的血压开始升高。他们把他送到新生儿重症监护室住了几天。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

我们不断提醒自己,当孩子们在新生儿重症监护室时,他们得到了最好的照顾。在我们长时间呆在一起的日子里,我丈夫白天去上班,而我大部分时间都呆在新生儿重症监护室陪着孩子。他会在午休时间来看我们。

当我们的孩子在新生儿重症监护室时,我确实在晚上回家好好休息,这在情感上很困难。然而,每个人都告诉我,我应该睡觉,所以我休息得很好,从剖腹产中恢复过来,当孩子回来的时候。这是一个很好的建议,尽管离开真的很难。

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

当我们家里有兄弟姐妹和新生儿重症监护室的婴儿时,让我们的大男孩完全照顾孩子是非常有帮助的。这是在新生儿重症监护室最具挑战性的方面之一——照顾兄弟姐妹。我觉得帮忙照看一个家庭的兄弟姐妹是一份很好的礼物。

此外,给住院的父母带饭真的很有帮助,还买了高级衣服作为礼物。如果婴儿出生得早且小,父母通常没有合适的尺码给他们。

珍妮Reyes-McCormick

妈妈和孩子

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

珍妮Reyes-McCormick

  • 年龄47
  • 位置加州阿纳海姆山
  • 孩子现在的年龄9
  • NICU住院时间129天


为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

在怀孕26周时,在一次例行检查中,我的执业护士找不到我儿子的心跳。我立即被送上救护车,送往最近的医院,在那里我立即准备了紧急剖宫产手术。

到目前为止,我的医疗团队还不能弄清楚为什么我的儿子在子宫里会出现心动过缓,但如果他们没有接生他,如果那天我没有预约我的执业护士,我的儿子今天很可能就不会活着了。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

我从早产儿和丧父那里得到的最好建议是,“活在当下。”尽量不要想得太远,总是想着“如果”和“也许”。一次过一天,一次过一刻,一次呼吸。记住,此时此刻,你的宝宝还在。和他谈谈,告诉他你有多爱他,告诉他要奋斗,告诉他每一步你都在他身边,最重要的是,坚持希望。希望给了我们勇气继续为我们的早产儿争取权益。

我的第二个建议是给自己优雅。不管你有什么感觉都没关系。生气也好,伤心也好……你有权利悲伤,希望,感受任何触动你的感觉。你的情绪健康是在新生儿重症监护室旅行的一个重要因素。允许自己去感受,重新组织,离开一会儿,然后再试一次。

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

有时候,最善意的话语也会刺痛你。早产儿母亲会感到脆弱,这是理所当然的。有时候最好的办法就是什么也不说。有时候,沉默的存在是最好的安慰。

此外,新生儿重症监护病房的旅程可能持续数天甚至数月,新生儿重症监护病房的旅程可能是孤立的,令人难以置信的孤独-检查!记得和早产儿的父母联系一下。有时候,一条简短的“我在想你”短信就能让一切变得不同。

奥布里卡罗尔

妈妈带着孩子

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

奥布里卡罗尔

  • 年龄33
  • 位置北卡罗来纳州夏洛特市
  • 孩子现在的年龄2
  • NICU住院时间:3个月


为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

我26周的时候羊水破了。我一直在医院接受监护,直到我开始主动宫缩,他通过剖腹产出生(因为他怀孕了)。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

在那里进行晨间查房,让我从医生那里听到了他的进展,并提出了具体的问题。我什么都推。你必须支持你的孩子,因为他们自己做不到。这让我觉得我在一个非常困难的情况下有了一些控制。

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

主动提出去拜访他们。请他们吃顿饭。这些父母感到矛盾,他们讨厌呆在医院,但当他们不在那里时又感到内疚。当你经过漫长的一天回到家后,不用担心做饭的事情真是太好了。

Deb Discenza

黑色背景人物

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

Deb Discenza

  • 年龄53
  • 位置斯普林菲尔德市。
  • 孩子现在的年龄17岁
  • NICU住院时间38天

为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

我的女儿在妊娠30周时早产了10周。除了出生时体重2磅15.5盎司外,她还患有呼吸窘迫综合征,由于早产,她的器官和发育严重迟缓。她需要在保温箱里待上一段时间,依靠呼吸支持、喂食管和药物来治疗她的各种疾病(心脏、肺部)。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

专注于当下,而不是长期,并确保为自己休息。

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

不知道该说什么,也不知道该说什么。但要跟进的事实是你在这里以任何可能的方式提供帮助无论是在新生儿重症监护室还是在新生儿重症监护室之外。主动成为“团队队长”,协调一群人帮忙送饭、做家务、照顾孩子、跑腿。使用以下网站许多援助之手会让你在家人眼里就像天赐的摇滚明星。

当你这样做的时候,把他们介绍给支持团体和组织,在这种时候可以提供很大的帮助,比如新生儿重症监护病房黑人家庭联盟如果早产儿,PreemieWorld,以及新生儿重症监护病房家长网络

阿什利·伦道夫

穿红色运动上衣的人

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

阿什利·伦道夫

  • 年龄33
  • 位置:加州萨克拉门托
  • 孩子的当前年龄10,7和5
  • NICU住院时间: 2.5周,3周,2.5周

为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

我有非常严重的呕吐我怀孕期间的妊娠期。没有证据证明这导致我住进了新生儿重症监护病房,但也不确定[没有]。此外,由于我的病情严重,从怀孕开始到结束,我也没有一个一致的医生。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

我向社工和我最亲密的朋友们敞开心扉。他们成了我的球队。

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

一天一天慢慢来。你无法控制局面,但你可以控制你现在和孩子在一起的时刻。给宝宝读书,和宝宝说话,享受你创造的珍贵礼物。

莫莉·简·蔡尔兹

妈妈和宝宝Verywell / Christian Alzate

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我害怕”很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

莫莉·简·蔡尔兹

  • 年龄: 35
  • 位置印第安纳州印第安纳波利斯
  • 孩子现在的年龄10个月
  • NICU住院时间23天


为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

在我的胎盘早剥后,我的孩子提前5周零6天出生了。她因呼吸问题、低APGAR(一种显示婴儿耐受分娩程度的评分)被送往新生儿重症监护病房,并(初步)进行评估。由于肺部发育不全、高钙血症、胆红素升高、2级生发性基质脑出血、房间隔缺损(ASD)和室间隔缺损(VSD)(这两种情况都是她心脏上的洞),她一直住在新生儿重症监护病房,并有鼻胃管等喂养帮助。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

把每一个团队、每一句话、每一分钟、每一秒都单独拿出来。关注事实。我总觉得球门被移得更远了;感觉就像鞭打。把事情写下来,因为你会忘记和混淆。有时戴上耳机,从哔哔声中休息一下。不要害怕要求抱你的宝宝(他们可能会拒绝,但继续要求),让护士向你展示他们正在做的一切,问问题,休息一下,[和]散散步。

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

请不要让短信、电话和电子邮件淹没他们。坚持一条信息,如果他们没有回复,也不要生气。发送DoorDash/GrubHub礼品卡。在医院门口放下书、特别的饭菜或一件毛衣,但不要指望有人在旁边说话。如果祖父母或其他人有其他孩子,请联系那个人提供食物,帮助,甚至是一个玩耍的时间。

Ryane格拉纳多斯

向下看的女人

很好/克里斯蒂安·阿尔扎特

Ryane格拉纳多斯

  • 年龄42
  • 位置洛杉矶
  • 孩子现在的年龄7
  • NICU住院时间2周

为什么你的宝宝住进了新生儿重症监护病房?

在35周的时候因为早产而入院,我在床上休息了14天,经历了所谓的强直性宫缩。最终,我儿子的心率下降了,37周时,他被紧急剖腹产了下来。由于出生体重过低,他被送进了新生儿重症监护病房。

你对新生儿重症监护室的情感处理有什么建议?

庆祝每一个或大或小的里程碑,即使是在新生儿重症监护室。当他们停止服药时,播放你最喜欢的歌曲。当这些胆红素水平达到正常范围时,在宝宝的隔离液旁边跳舞。若干年后,你会发现做母亲是世界舞台上的即兴表演,它既让人心痛,又让人心旷神伤。每一次庆祝你的宝宝战胜了困难,你的心都在不断地愈合。

你会给那些想要支持正在经历新生儿重症监护室的人的建议是什么?

对于那些希望提供支持的人,我最好的建议是避免主动提供建议,也不要拿自己的育儿经历进行比较。相反,新生儿重症监护室的妈妈需要的是承认正在发生的事情是困难的,但在你的帮助下,他们可以做困难的事情。帮助可以是去Target跑步,找到早产儿的衣服,或者偷偷带进他们最喜欢的咖啡饮料。简而言之,帮助那些努力做艰难事情的母亲。

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  1. 来自Nemours的kidhealth。新生儿短暂性呼吸急促(TTN)