为了纪念世界早产日让我们一起庆祝每一个早产儿和每个早产儿家庭的美好。但让我们也花点时间来回忆一下早产的真实挣扎。
早产是什么?
这不是任何父母想要的。永远。
这是一次可怕的进入未知领域的旅程。
这是在你还没见到你的孩子之前就被推到最艰难的育儿斗争中去了。
它意味着一个被恐惧和不确定所包围的出生,而不是兴奋和庆祝。
它意味着不在一起,父母和孩子。
意思是不要抱着你的孩子。
它是整个宇宙中你一直在等待与之联系的那个人失去联系的感觉。
它把欢乐的期望变成难以置信的决定。
这意味着你听到的是“残疾、癫痫、失明、生存率”,而你希望听到的是“恭喜你!完美!可爱的!太好了!”
抚摸自己的孩子必须得到允许。
它被告知,“不,你现在不能碰你的孩子。”
要等上几个小时,几天,甚至几周才能抱着你的孩子。
这意味着看到你非常脆弱,可怕的小婴儿被那么多的设备覆盖,你几乎看不到下面的婴儿。
这意味着你不得不说再见,离开你的孩子,日复一日。
那意味着当你离开时哭泣,一夜又一夜。
当你更愿意学习婴儿婴儿车和尿布湿暖器时,你可以学习呼吸机和喂食管等高科技医疗设备。
这需要你认识的人比你可能记得的要多,所有人似乎都比你更了解你自己的孩子。
这意味着当你非常想自己做这些事情的时候,护士会给你的孩子换尿布,喂你的孩子,给你的孩子洗澡,拥抱你的孩子。
早产儿的父母是不受控制的缩影。
这意味着从陌生人——新生儿重症监护室的护士、呼吸治疗师、物理治疗师等等——那里学到很多关于婴儿护理的知识。
这意味着要比你想象的更深入地了解关心你和你的孩子的人。
它是学习你从来不知道存在的新术语,像CPAP,心动过缓,desat和呼吸暂停。你宁愿永远不知道的话。
就是每天晚上,在一个空房子里,在一个空的育儿室里,起床去和一个挤奶机.或者这意味着你失去了用自己的奶喂宝宝的希望。
它是在巨大的压力下学会寻找为人父母的本能。
但它正在学习相信你的直觉当你找到正确的自己,它是比你想象的更有价值.
它是学习用静脉导管,监护仪导线,PICC线,和脉搏氧在路上做尿布更换和学习像专业人士一样改变它们.
这需要几乎不可思议的耐心。但是当耐心得到回报时的满足感呢?无价的。
它是在庆祝一些看似微不足道的成就,比如体重增加了5克,或者从瓶子里喝了一汤匙牛奶。或者只是抱着自己的孩子。
它是和其他理解你经历的家庭一起庆祝。
这也意味着你会感到很孤独,因为你的老朋友和家人并不真正理解你。
哭得比你希望的要多,然后哭得更多,因为你身边的其他家庭正在经历的事情。
它在努力保持信仰,并试图理解这一切。
这是情感的过度驱动——对足月妈妈的嫉妒,对让你失望的身体的愤怒,对你绝对无法控制的事情的内疚。
作为一名早产儿的父母,要日复一日地处理这些情绪,还要找到回到新生儿重症监护室重新做一遍的力量。
学会去爱那些把你教得很好的护士,那些帮你微笑的护士,以及那些爱你宝宝的护士。
它是对最微小的事物产生一种新的感激之情。
它是找到你以前从未交过的新朋友,那些理解这种疯狂而独特经历的朋友。
在那个哔哔声、无菌的环境中度过无数个日日夜夜,你对如何照顾你的宝宝越来越有信心。
令人难以置信的是,你的孩子,一开始那么小,那么脆弱,现在准备回家了。
是一想到要失去的恐惧监控它会提醒你每次呼吸和心跳——这些监测器一直以来都在保证你宝宝的安全。
这意味着你对带孩子回家感到害怕,但同时又感到超乎想象的兴奋。
这意味着生活在所有的焦虑、恐惧和担忧中,但允许自己这样做尽管如此,还是要全身心地去爱,满怀希望.
它糟透了。但它也是不可思议的,谦卑的,鼓舞人心的和美丽的。
这是父母。
这就是爱。
对于一些家庭来说,这并不难。对其他人来说,要困难得多。让我们永远不要忘记那些因早产而付出最终代价的家庭。因为对一些人来说,早产意味着永远不能把孩子带回家。它仍然意味着爱,仍然意味着养育,但也意味着无法承受的损失。你能帮上什么忙?
如何帮助
早产是一个巨大的全球性问题。有很多很棒的组织都在努力改变现状。以下是一些值得一看的景点:
基于美国的早熟支持
每一个微小的事情-有NICU和早产儿专用礼物和产品的网上商店
格雷厄姆的基础-通过支持、倡导和研究,增强早产儿父母的能力
可以握住的手-早产儿家长支持,提供同伴支持、教育和资源
这是早产儿的事-可爱有趣的t恤,歌颂早产儿的一切
小长颈鹿基金会-资助早产儿研究和家长支持
3月的角-通过预防出生缺陷、早产和婴儿死亡率,改善婴儿健康。
NICU愈合- NICU特定的个人和家庭治疗,以及教育和支持性博客
NICU援助之手-“家庭支持脆弱的开端”
Parijat Deshpande-为高危妊娠的母亲提供支持和资源
躲躲猫加护病房- NICU护士洞察早产之旅
佐伊·罗斯基金会-为早产儿家庭提供支持、教育和宣传
国际早产婴儿的支持
幸福-早产儿支持(英国)
新生儿的信任-早产儿支持(新西兰)
奇迹婴儿基金会-为早产儿和患病新生儿的家庭提供支持、教育和资源(澳大利亚)
国家Premmie基金会-澳大利亚为有早产或新生儿丧失经历的父母设立的国家组织。这是澳大利亚最大的早产儿支持网络。