如果你是有特殊需要的孩子的父母,你可能会感到孤立和孤独。但信不信由你,美国公立学校约有660万有特殊需要的儿童,约占在校学生总数的13%。假设每个孩子平均有两个父母,那么在美国大约有1300万父母(或多或少)有特殊需要的孩子。
有这么多有特殊需求的家庭,幸运的是,有很多类型的支持和倡导团体可以加入。一些团体旨在提供情感支持,而另一些则更务实。有些纯粹是地方性的,而另一些则是全国性甚至国际性的。有些都是政治宣传,而其他的则提供伙伴计划和郊游。
你可能会决定加入支持小组,也可能不会。然而,如果你这样做了,你有很多选择。以下是可用的不同类型的群体;想要找到更多更适合你需求的选择,就四处询问或尝试谷歌搜索。
情感支持组
有特殊需求的家庭需要情感支持的原因有很多。发现一个孩子有特殊需求可能是毁灭性的和困难的。应对特殊需求可能会让人筋疲力尽,不知所措。处理大家庭的影响可能会很困难。处理财务上的担忧可能会让人瘫痪。当你面临严重的情感困难时,认识那些有过类似经历的人总是有帮助的。有时,别人的经验或解决方案可能比任何治疗师都更有帮助。
如果时间紧迫,或者在当地团体中分享个人感受让你感到不舒服,你也可以考虑在线支持团体。它们提供了你可能需要的支持,还有相对匿名的额外好处。等组织家长父母会给你找一个有类似经历的父母导师。
学校组织
许多学区都有专门为有特殊需要学生的家庭服务的家长团体。这些团体显然不是匿名的。相反,他们的目的是讨论和倡导当地特殊需要儿童的需要。他们也可以邀请有关主题的演讲者,包括能回答家长关注和问题的地区工作人员。
以学校为基础的团体,虽然不一定是治疗性的,但可能是非常有帮助的。当地的家长会知道如何解决学校的问题,在哪里可以找到最好的治疗师,什么样的项目是可用的,以及哪些是值得你花时间的。当地的父母也是天然的朋友,他们的孩子可能会和你的孩子成为朋友。
不利的一面是,家长们可能在学区应该提供什么或支付什么费用的问题上意见不一。家长A可能强烈支持包容性教室,而家长B则主张专门的支持项目。父母C可能有一个有轻微问题的孩子,需要一个学习专家,而父母D则为他们的身体残疾的孩子缺乏适当的教育工具而感到沮丧。
区域组织
一些地区的支持组织为特定地理区域的父母提供资源、服务和支持。这些通常是正式的非营利组织,至少有一些有偿的工作人员和志愿者。
这种区域组的一个例子是阿斯伯格综合症/自闭症网络该组织为东北部有自闭症成员的家庭提供服务。除了提供网络研讨会、演讲者、资源和活动,该组织还为广泛的人群运行支持小组项目。
支持团体的范围从十几岁男孩的父母到十几岁女孩的父母,孩子的父母,十几岁孩子的父母,与自闭症患者结婚的成年人,自闭症患者的单身成年人总之,如果你有自闭症的家庭成员你会找到一个面对面的支持团体他们正在经历与你相似的挑战和问题。
区域性组织的缺点是它可能离你住的地方很远。这意味着你可能不得不去你的支持小组或在线联系。幸运的是,虚拟通信可以使与其中一些群体的联系成为可能。
倡导和公共政策团体
倡导和公共政策团体并不是典型意义上的支持团体。虽然他们帮助支持资金和项目,使许多家庭的日常生活成为可能,但他们不能提供一对一的建议,团体,甚至项目。然而,有些人做的不仅仅是游说和倡导。例如,美国糖尿病基金会(The American Diabetes Foundation)提供夏令营、宣传活动、当地日历和帮助当地筹款等项目。
无论你的孩子有什么残疾或障碍,你都会找到一个全国性的组织致力于帮助你。本质上,你不会找到当地的朋友,但你会找到信息,为与你有关的问题投票的机会,资金筹集者,和其他支持事业的方式。
针对特定需求和兴趣的在线小组
你正在为你的孩子开始一种新的治疗方案,你在寻找和你有同样想法的人。或者你正在经历一场离婚,试着想办法告诉你有特殊需求的孩子。或者你想深入讨论哪些教育方法对有特定学习障碍的孩子最有效。
很有可能,你当地的支持团体在这方面帮不上什么忙。你的学校团体,甚至针对疾病的国家组织也不会。你需要找到那些知道你在说什么并且会说你的语言的人。
当你在寻找一个非常小的,激烈的,专注的群体时,你最好的选择是上网。在那里,你会找到来自全国各地(甚至世界各地)的人,他们恰好和你有相同的担忧或方向。不管你想谈什么,很有可能有一个适合你的团体。