和孩子谈论他们的残疾

不管你的孩子是否患有癫痫，难语症脑瘫，或其他残疾，谈论它是很重要的。你可能需要经常重新审视这段对话。

随着孩子的成熟，他们可能会对自己的残疾产生新的问题或担忧。你处理这些对话的方式将极大地影响你的孩子如何看待他们自己和他们的潜力。

承认孩子的残疾

有时，监护人和父母会避免谈论孩子的残疾。他们担心提起这个话题会让孩子感觉不好，或者会让孩子认为自己不会成功。

但最终，忽视这个话题会给孩子们带来极大的伤害。一个没有被告知自己患有自闭症的孩子可能不理解他们为什么在同龄人关系中挣扎。他们可能会对自己做出错误的假设，并逐渐认为自己不讨人喜欢。

同样，一个孩子如果不知道自己被诊断患有学习障碍可能会认为他们不聪明。但当他们知道自己的挣扎源于学习障碍，这种障碍导致他们的学习方式与大多数同龄人略有不同时，可能会让他们感到宽慰。承认孩子的残疾，并愿意谈论它。

考虑时间的问题

有几种类型的残疾——情感上的、身体上的、智力上的和感觉上的。你孩子的残疾类型将在你如何处理这个问题上扮演重要角色。

你和你的孩子什么时候知道他们的残疾也是你们谈话的一个因素。如果你在孩子出生的那天就知道了他们的残疾，那么你的经历将与那些在孩子10岁时才知道他们残疾的父母和监护人截然不同。

你对孩子残疾的反应会影响到孩子看待自己的方式，所以重要的是要传达一个信息，承认你的孩子面临的障碍，同时也让他们知道他们是一个有能力的孩子，可以为世界做出很多贡献。

在你的谈话中要实事求是

在谈话中加入太多的情感会影响孩子的感受。表达对生活障碍的悲伤或对未来的焦虑也会让你的孩子经历这些情绪。

以实事求是的方式介绍孩子的残疾情况。谈论孩子残疾背后的科学，或者承认其他孩子可以爬楼梯，但他们需要乘坐电梯。但不要对那些事情发表过多的意见。

避免冗长的演讲和冗长的鼓舞人心的演讲。通过你的行动，而不是你的言语，你的孩子会更多地了解他们的能力和未来的潜力。

要诚实，但要保持信息适合年龄

当你的孩子询问他们的病情或预后时，要诚实。只要确保你分享的信息是儿童友好的方式。

一个4岁的孩子如果询问他们的基因状况，他不会理解他们残疾背后的神经科学，一个10岁的孩子不需要知道他们为什么服用某种药物背后的所有最新医学研究。

对孩子的问题给予简单的回答。如果他们想要更多的信息，他们会问更多的问题——或者他们会用不同的方式再问一遍同样的问题。

用最简单的话来说，你可以使用这样的短语，“你的肌肉很难配合你的骨骼工作，”或“这种药可以帮助你的肺更好地工作。”

邀请孩子提问

随着时间的推移，你的孩子对他们残疾的问题会有所改变。当他们进入青春期或者当他们开始考虑职业选择时，他们可能会有新的问题。

明确表示你很乐意在任何时候回答问题，并确保你的孩子知道他们也可以问其他人问题，比如他们的医生或治疗团队的其他成员。帮助你的孩子找到值得信任的愿意回答他们问题的成年人。

谈论谁在帮助你的孩子

不要把注意力集中在你的孩子因为残疾而需要照顾的所有方面，而是要谈论所有那些为帮助他们付出巨大努力的人。讨论科学家是如何研究这种疾病的，以及他们希望发现什么。

还有，谈谈他们的医生，治疗师，老师教练致力于帮助他们发挥最大的潜能。提醒他们团队中有很多人支持他们的工作。

帮助孩子确定该对别人说什么

学校里的其他孩子——甚至是社区里的成年人——可能会问你的孩子关于残疾的问题。虽然你的孩子不欠任何人任何解释，但帮助他们制定一个回答问题的脚本可以帮助他们在选择回答问题时感到更舒服。

问你的孩子他们想让别人知道什么。一个孩子可以说:“我患有妥瑞氏综合症。这就是为什么我有时会抽动。阻止一个恶霸在他们的踪迹。他们也可以结束别人传播的关于他们的谣言。

帮助他们和你一起练习，当他们和其他人一起使用它时，谈谈它是否对他们有用。

关注孩子的长处

花大量的时间谈论孩子的优点。告诉他们或其他人，他们擅长数学或有天赋的艺术家。

确保他们知道，残疾并不一定会阻碍他们在学校取得成功或在学业上取得优异成绩。他们可能只是需要一些额外的帮助来达到目标。

谈论他们所有擅长的事情，提醒他们所有你爱他们的事情。一个能够认识到自己的技能和天赋的孩子更有可能感到有能力和自信。

找出孩子能接受的健康榜样

所有的孩子都有灰心丧气的时候。但对于残疾儿童来说，这种感觉会变得无处不在。找出有类似残疾的健康榜样，可以帮助孩子受到鼓舞。

如果有运动员、音乐家、演员或成功的企业家有类似的残疾，向你的孩子介绍他们和他们的成就。如果你在社区里认识一个成年人，碰巧和你的孩子有同样的残疾，恭敬地问他们是否介意和你们两个见个面。看到和他们有相似生活经历的成年人并与他们互动，可以改变残疾儿童的生活。

为自己和孩子寻求支持

向与孩子一起工作的专业人士寻求建议。你孩子的儿科医生，语言治疗师，物理治疗师，或特殊教育老师可能能够提供更具体的见解，如何与你的孩子谈论他们的残疾。

与其他理解你的家庭经历的父母交谈，也能帮助你在与孩子的对话中感到更自信。考虑加入一个支持小组——当面或网上都可以——在那里你可以和其他有类似残疾的孩子的父母交谈。

更重要的是，阅读与孩子有同样残疾的青少年和成年人的文章和博客。许多残疾儿童在成长过程中受到虐待，缺乏重要的生活经验，尽管他们的父母对他们充满爱和善意。这一不幸的现实是因为他们的非残疾人父母对待他们的方式，就像其他非残疾人建议对待他们的方式一样。

阅读文章，听残疾人的采访、视频和播客，描述“他们希望他们的父母知道什么”或“他们会对年轻的自己说什么”。还必须:将他们介绍给以残疾儿童和成人为主角的媒体，因为代表性很重要;把你的孩子和残疾人领导的、主要由残疾儿童组成的团体和社区联系起来。

所以，如果你的孩子有兴趣在戏剧夏令营、娱乐俱乐部或夏令营等地方见到其他有类似残疾的孩子，请和他们谈谈。如果他们感兴趣，努力促进这些互动。花时间和其他有类似生活经历的孩子在一起，可以帮助你的孩子发挥他们最大的潜力。

如果你孩子的残疾有一种文化围绕着它。聋人文化，聋盲文化)，确保你和你的孩子都参与其中。同样重要的是要记住，作为一个非残疾人，你有多少空间，当你在这样的空间时，你应该占据多少空间。记住，你是来支持孩子学习的，而不是来支配孩子的。

除非你有类似的残疾，否则你的孩子有一些问题和经历是你无法与之联系在一起的，所以把残疾人引入孩子的生活中，让他们觉得自己不是“孤立的人”，这是至关重要的。为他们提供一个由非残疾人和残疾人组成的网络，并在他们身边支持他们，这对确认你的孩子和他们的残疾是至关重要的。