NICU家长权利法案概述

的NICU家长权利法案是一份重要的文件，其目标是帮助建立透明度和保护个人。

《权利法案》是一种很好的方式，让父母了解他们在新生儿重症监护室期间可以要求和期待什么。这10个重要的注意事项也是NICU工作人员在照顾NICU患者父母时应该重视和尊重的。

稍后，我们将分析NICU家长权利法案中的10条声明。但首先，我们必须问:

为什么新生儿重症监护室的父母需要一个权利法案?

早产的婴儿，或出生时生病和脆弱的婴儿，需要父母单独无法提供的高度技术性护理。这些婴儿需要特别照顾，因此开始了一个家庭的旅程新生儿加护病房．

在这段旅程中，父母通常没有接受过什么教育，也没有什么准备。它在情感上是如此强烈，以至于父母很难后退一步，思考他们与新生儿的更大目标和梦想。相反，父母们往往觉得自己被卷入了医疗术语和复杂设备的旋风中，周围的工作人员似乎对他们的孩子了如指掌。退一步说，这是非常令人沮丧的。

世界上每个新生儿重症监护室都是不同的，这意味着父母得到的支持也不同于新生儿重症监护室。有些家长根本不需要《权利法案》来指导新生儿重症监护室的工作人员，因为他们得到了很好的支持、包容和照顾。但不幸的是，其他新生儿重症监护室的父母得到的支持很少，他们感到孤独，对如何与孩子建立联系并参与到孩子的生活中感到困惑。

幸运的是，一群有过这种经历的慷慨的父母介入了帮助。他们知道新生儿重症监护室婴儿的父母是什么感觉，他们也知道当他们的孩子在新生儿重症监护室时他们希望能得到什么。

谁制定了新生儿重症监护室家长权利法案?

在2013年,NICU父母网络起草了这份措辞优美、经过深思熟虑的文件，强调了NICU家长所经历的10件重要事情，以及他们在这一过程中应该得到怎样的支持。

这个组织是由早产儿家长支持界的思想领袖组成的，所以很自然，这群家长有经验和奉献精神，能够创建如此重要的文件。

他们创建它的前提是，以家庭为中心的护理是照顾婴儿和他们的家庭的最佳模式。许多医疗保健组织，如美国医院协会，更多地支持以家庭为中心的护理，作为为患者提供最佳护理的重要方式。大量的研究表明，新生儿重症监护室以家庭为中心的护理有积极的好处。这些前NICU家长研究了对NICU家长来说重要的问题，起草、编辑、讨论和修改，直到他们得出了他们认为所有NICU家长都应该承认的十大最重要的权利清单。

现在，让我们来看看构成NICU家长权利法案的十项声明:

新生儿重症监护室家长的权利法案来自早产儿家长联盟

从新生儿NICU的角度来看，《权利法案》包含以下十条声明:

1.我的父母是我的声音和我最好的提倡；因此，医院的政策，包括探视时间和收房时间，应该尽可能具有包容性。

这段开场白强调了一个事实，那就是父母仍然很难被认为是婴儿护理团队的重要成员。过去的医院政策往往很快就把父母从新生儿重症监护室赶出去。虽然这对于新生儿重症监护室提供安全护理和家庭隐私至关重要，但它常常不必要地排斥家庭。这种排斥对父母和孩子的关系非常不利。因此，第一项声明奠定了整个《权利法案》的基调——呼吁尽可能多地包括父母。

2.这样我就能随时满足自己的需求出院我的父母需要了解我的医疗诊断。要有耐心，好好教他们。

这是对新生儿重症监护室工作人员的一个简单提醒——父母需要清楚地了解所有的医疗诊断，以便最好地照顾他们的婴儿。有时医生和护士没有意识到父母实际上并不了解发生了什么。

3.联系对我的发展至关重要。允许和鼓励父母尽可能多地抱我。

每个父母都渴望与他们的孩子建立一种牢固而美好的纽带。NICU在很多方面都破坏了这种结合。身体上的分离、缺乏亲力亲为的照顾、悲伤和担忧都阻碍了轻松、自然的结合。所以这些父母和家庭需要额外的关注来帮助这种纽带的形成。

开创性的nicu更愿意把婴儿从非常复杂的病床上转移过来，让他们越来越早地和父母面对面，这有助于父母之间的联系。研究表明，袋鼠护理是有益的。例如，2017年发表的一项研究发现，皮肤对皮肤的护理与早产儿更好的体重增加有关。

4.帮助我的父母做好准备，让他们在我回家后成为我的主要照顾者。鼓励他们尽可能多地参与我的日常护理。

照顾孩子是父母最基本的角色。当父母不能为他们的孩子提供任何照顾时，这是非常令人沮丧的。只需一点努力，父母就可以学到护士提供的许多常规护理。《权利法案》中的这一条款不仅对婴儿回家很重要，而且对新生儿重症监护室期间的亲子关系也很重要。

5.喂食让我的父母感到“正常”。请允许他们用奶瓶或母乳喂养我，无论哪种方式对我和我的父母都是最好的。让我妈放心，就算她不产奶也没关系。

当新生儿重症监护室里很少有人觉得正常时，这是真的喂婴儿感觉像是一项重要的家长活动，作为亲子关系体验的一部分，它非常有价值。

这一点对于新生儿重症监护室的护士来说理解和实施是非常重要的。一些护士在繁重的工作中会有自己的办法，经常自己喂婴儿，如果这意味着他们的一天会更顺利。他们并没有伤害的意思，他们只是有一个困难和繁忙的工作要做。

但这项《权利法案》的声明是一个重要的提醒，尽管由父母喂养的效率可能较低，但在他们的纽带过程中至关重要。只要可能，把这个活动留给父母是很重要的。

6.如果我或我的一个兄弟姐妹在NICU去世了，记得继续称我们为多胞胎(双胞胎/三胞胎/四胞胎等)。你继续尊重和认可我们每一个人的生命对我父母来说很重要。

这一要求来自于亲身经历过这一悲剧的父母。他们让所有人都知道处理这种微妙情况的最佳方法。

很多时候，人们不知道如何适当地关心和敏感婴儿的死亡，即使是新生儿重症监护室的护士和工作人员。没人想让一个失去孩子的悲伤父母很多时候，出于善意的人不会提起这个话题，希望避免进一步的情绪波动。

但父母们一次又一次地表示，他们更希望自己的损失得到承认。他们永远不会忘记自己的孩子，当周围的人似乎都忘记了，他们会感到更加悲伤。所以请继续，记得提到那个死去的婴儿。他们很感激。

7.虽然我可能是一个晚期早产婴儿在美国，新生儿重症监护室对我父母来说仍然是一个非常痛苦的地方。确保他们得到和我的微型早产儿朋友的父母一样多的关爱、信息、教育和资源。

这是一个很好的提醒，提醒我们要向所有的父母提供同样的照顾和关心，无论他们在新生儿重症监护室住了多长时间，或他们的婴儿的病情有多严重。即使婴儿在新生儿重症监护室有一段稳定和相对轻松的时间，他们的父母仍然不知所措，害怕，值得悉心照顾。

8.鼓励我的父母参加关爱会议，并定期安排。它们是以家庭为中心的护理的重要组成部分，它们帮助我的父母了解我的进展和长期预后。

什么是关爱会议?这是一个NICU的家长，NICU的护士，医生，治疗师，和任何其他参与照顾婴儿的人的会议。这是一个机会，每个人都参与到婴儿的生活中来讨论发生了什么，对未来有什么计划。

不幸的是，一些新生儿重症监护室的父母从来没有得到召开护理会议的机会，如果决策过程中没有这种参与，父母就会觉得自己是孩子生命中的旁观者。

9.我父母有权知道我的一切。让他们公开查阅我的医疗记录，鼓励他们提问。

不幸的是，父母经常被拒绝了解婴儿护理的深入记录。虽然许多父母不愿意接受它们，但那些希望得到它们的父母绝对可以获得它们。

通常认为，最好的做法是由未经医学培训的个人在有医疗保健团队成员在场的情况下查看记录，以帮助解释记录中包含的内容。事实上，有些医院要求这样做。为什么?独特的医疗和护理图表方法，以及技术医学术语，如果阅读没有任何见解和指导，可能会造成困惑和挫折。(如果你被拒绝查看你的记录怎么办?)

10.我的父母正经历着一系列具有挑战性的情绪。请保持耐心，倾听他们，并给予支持。分享点对点支持项目、支持小组和咨询等资源的信息，这将有助于减少创伤后应激障碍，产后抑郁症焦虑和抑郁。

新生儿重症监护室对家长来说真的很难．尽管新生儿重症监护室的主要工作是照顾婴儿，但事实是，新生儿重症监护室的工作人员也是确保父母始终保持健康和安全的最合适的人。为什么?因为产后抑郁，创伤后应激障碍等的风险是非常真实的，新生儿重症监护室的工作人员每天都在和家长们互动。这使他们处于最佳的位置来干预并帮助父母获得他们需要的帮助。

许多新生儿重症监护室没有对工作人员进行足够的培训，也没有为父母提供情感关怀和检查。《权利法案》的这一最后声明是呼吁世界各地的nicu认识到他们的作用，并为他们的其他病人——父母——提供照顾和资源。

NICU家长网络很乐意让个人和NICU的家长打印和展示他们的NICU家长的权利法案。请随意下载你自己的副本,或联系他们如果您想进一步讨论NICU家长权利法案在您的设施中的使用。

【NICU家长权利法案在PPA的许可下复制于此，2016年5月】