残疾孩子的父母生存和成长需要的11件事

当你是残疾儿童的监护人或父母时，养育孩子的各个方面都被放大了。游戏约会可以成为复杂的项目，需要外交、支持、大量的时间和耐心。去看医生是频繁的，昂贵的，耗时的，充满了担忧。购物之旅很可能会给你和你的孩子带来感官和情感上的负担。

有这么多要思考、担心、计划和管理的事情，照顾好自己是至关重要的。

11残疾儿童监护人的需求

这里有一个部分列表，可能听起来熟悉的父母和残疾儿童的监护人，特别是如果他们自己有残疾。以下是排名前11位的榜单，排名不分先后。

更多的时间

之间的美国专利商标局开会、辅导家庭作业、完成工作的最后期限，对任何家长来说都很难找到属于自己的时间。如果有残疾孩子的父母也有残疾，那就更值得关注了等电位点会议，治疗预约，还有很多医生预约。

再加上一些挑战，比如开车50英里去看唯一一位会处理孩子感官需求的牙医，结果却发现你需要下周再来补牙……然后往另一个方向开了60英里因为你的孩子想上芭蕾而唯一能让你动起来的芭蕾课在郡的另一边。

让我们不要开始讨论你剩下的时间是如何花在工作上或培养与你的伴侣、朋友和大家庭的关系上的。

能源储备

在养育孩子的同时，为你的孩子辩护不仅耗时，也很累人。养育一个孩子需要花费大量的精力，然后每天还要花几个小时开车去外地约会，填写文件，阅读新的研究和研究文章，在孩子崩溃和爆发时照顾孩子，或者因为过敏、不耐受或喂养困难而为孩子做特殊的食物。

再加上应付陌生人的目光、老师的“关心”和祖父母的担心所需的精力，这些加起来几乎没有什么休息时间。

重要开支的钱

如果不考虑通货膨胀、低最低工资、就业歧视和其他系统性障碍的影响，如果孩子残疾，抚养孩子的典型成本就会增加。一个多收入家庭应该能够赚到足够的钱让一个家庭生活得舒适，但现实并不总是这样，许多家庭都是由父母或监护人带领的。

移动辅助设备，通讯设备，药品，专家自付，以及开车去所有这些专家的额外汽油——所有这些都加起来了。许多残疾孩子的父母也不得不减少工作时间来照顾他们的孩子，从而在他们最需要收入的时候减少了他们的收入。

成人的友谊

当你为人父母时，似乎工作之外的每一次互动都涉及到育儿的某些方面。对于残疾儿童的监护人来说，这种现实更加严重，他们经常不得不与企业、学区、地方和州政府合作，以确保他们的孩子得到公平对待。

残疾儿童的父母和监护人往往不得不扮演调解人、倡导者、研究者等角色，填补有关残疾人的制度政策中的巨大空白。这些责任意味着他们几乎没有时间去成长或发展友谊。即使是社交聚会也可能以“最好的x治疗师”或“资源室的老师有多烂”而告终。

约会之夜的保姆

对于残疾孩子的父母来说，雇佣保姆并不总是那么容易，

有些残疾需要有专业能力的保姆，从医疗培训到专业知识神经的多样性．不仅如此保姆很难找到，但(很自然)它们的价格是现行价格的两倍或三倍。

保证

如果你的孩子有残疾，很有可能你花了大量的时间来烦恼是否你以某种方式导致了他们的残疾(你没有)，你是否选择了正确的医疗或治疗方案，你是否做得足够(或太多)来确保他们有一个快乐、充实的生活。

情感出口

你的另一半已经听了50遍了。你的兄弟姐妹和父母都听说过。你的朋友没有兴趣听你最近令人沮丧的IEP会议，你的同事也是如此。你不能向你的孩子发泄。

那么还剩下谁呢?父母压抑自己的情绪只会让事情变得更糟，但他们有什么选择呢?

支持小组是很有帮助的，但是要去参加他们，你需要找到合适的小组，在你的日历上腾出时间，开车去参加会议，并希望成员有时间和精力来回应你的担忧。

体育活动与营养

这听起来似乎不是什么问题，但对于许多为残疾孩子辩护的父母来说，他们每天根本没有足够的时间来满足他们的日常需求或练习自我照顾。对许多人来说，锻炼是一种巨大的减压方式。它也可以是一个与朋友社交的机会。

同样重要的是，缺乏体育锻炼会导致严重的健康问题。当然，营养也是如此:过多的高度加工食品会对你的消化系统和整体健康造成严重破坏。

富有同情心的家人和朋友

令人惊讶的是，即使是善意的家人和朋友在接触残疾儿童时也会变得焦虑和暴躁。一个患有慢性疼痛的孩子可能会不舒服地玩触身足球，或者一个有感官障碍的孩子可能会用手捂住耳朵，而房间里的每个人似乎都以判断性的惊讶来回应。

虽然孩子自己可能没有意识到他们扬起的眉毛和交换的眼神，但父母肯定知道。虽然很难应对陌生人的偏见，但要让你所爱的人对你的评价从你的背后消失就更难了。

资源

学校、医生、治疗师和机构都成立了，帮助家庭支持他们的残疾儿童。那么，为什么这些机构似乎都不急于告诉家庭，他们可以得到什么，他们有权得到什么，以及如何得到他们所需要的东西?

大多数残疾儿童的监护人和父母会告诉你，在为你的孩子制定计划之前，你已经需要了解残疾法律，了解机构选择和政策的来来去去，并充分掌握所有可用的医疗和治疗程序。

指导

我们每个人的一生都只有一次，所以在养育孩子这件事上，我们都是新手。但有些人以帮助残疾儿童的父母应对各种选择和陷阱为职业。

大多数父母都会很高兴能得到这样一位教练的帮助，他会告诉他们“要这个，不要那个”，或者“填写这张表格，你就可以为你的孩子获得更好的服务。”

如何提供帮助

如果你是残疾儿童父母的朋友、兄弟姐妹或父母，你可能会想“我能做些什么来帮助你?”好消息是，有很多方法可以让你有所作为，而不需要改变你的生活，也不需要让你自己和你的家人不知所措。

以下是一些建议:

• 避免遗憾．虽然有时很难想象你所爱的人所经历的挑战，但怜悯无济于事。事实上，怜悯会加深挫败感和孤立感。
• 积极支持别人．如果你自己不是残疾人，在讨论残疾儿童时，很容易陷入消极的谈话。不过，与其每况愈下，不如尽量强调积极的一面。告诉你的朋友或爱人，他们做得很好，并指出一些他们几乎肯定会看到的非常真实的积极结果。
• 找到线索．不要像朋友、表亲或父母那样茫然地盯着残疾儿童，不知道如何与他们相处。相反，你可以读一本书，看一段视频，参加一门课程，或者问一些问题，这样你就可以在家庭活动中以一种充满爱和适当的方式投入其中。
• 给兄弟姐妹一个特别的款待．许多有残疾孩子的父母也有正常的孩子，他们也需要很多的爱和关注。如果可以的话，考虑带他们出去吃饭，或者甚至开车送他们去看体育比赛，为他们加油。这是一种建立关系的好方法，同时给他们的监护人一点自己的时间。
• 听．做一个倾听的耳朵和一个可以依靠的肩膀不会花你一分钱。
• 主动照顾孩子．如果这在你力所能及的范围内，让你的朋友休息一下，照看他们的孩子一个小时，一个晚上，甚至一个周末。这就是所谓的暂息护理，这是一份非凡的礼物。
• 买单．出于很多原因，个人贷款可能是一个坏主意，但如果你可以，为一顿午餐、啤酒甚至是一顿晚餐买单是很好的。
• 树立包容的榜样．想办法让你所爱之人的孩子有共同之处活动并满足他们的需求。例如，如果一个孩子爬到滑梯顶端有困难，可以帮助他们。如果他们不太理解游戏规则，那就简化游戏，让每个人都能参与进来。如果他们使用移动辅助设备，确认你邀请家人外出的地点是否方便。
• 散散步．给父母一个出去呼吸新鲜空气的机会，和朋友或爱人一起做一些体育活动。